19/06: Dia Mundial de Conscientização Sobre a Doença Falciforme

Uma data no calendário pode parecer apenas um lembrete. Mas, para quem vive com a doença falciforme, o dia 19 de junho representa uma oportunidade de dar voz a essa condição de saúde. 

A Associação Brasileira de Talassemia afirma que ela é considerada uma condição rara. De acordo com o Ministério da Saúde, estima-se que existam de 60 a 100 mil pacientes com a doença. O acompanhamento regular ajuda a prevenir complicações e a melhorar a qualidade de vida dos pacientes. A Rede Américas possui hospitais em todo o Brasil, marque a sua consulta. 

O que é o Dia Mundial de Conscientização Sobre a Doença Falciforme?

Instituído oficialmente em 2008 pela Organização das Nações Unidas (ONU), o dia 19 de junho é o Dia Mundial de Conscientização Sobre a Doença Falciforme. A data tem o objetivo de aumentar o conhecimento público sobre essa condição genética e hereditária, reduzir o preconceito e melhorar o acesso ao diagnóstico e ao tratamento.

A mobilização global busca destacar as dificuldades enfrentadas pelos pacientes e suas famílias. Entre as principais pautas estão a luta por diagnóstico precoce, acesso a tratamentos adequados e a necessidade de políticas públicas eficazes para o acolhimento integral dessas pessoas. 

Um acesso rápido e eficaz a tratamentos é fundamental para combater as complicações mais sérias da doença, melhorando a qualidade de vida dos pacientes.

O que é a doença falciforme?

A doença falciforme é um grupo de distúrbios genéticos que afetam a hemoglobina, uma proteína presente nos glóbulos vermelhos (hemácias) responsável pelo transporte de oxigênio no sangue. A alteração mais comum é a presença da chamada hemoglobina S.

As hemácias deveriam ser redondas e flexíveis, mas em pessoas com a doença, elas adquirem um formato de foice ou meia-lua. A mudança estrutural torna as células sanguíneas mais rígidas, o que pode causar uma série de complicações.

Como a alteração genética afeta o corpo?

As hemácias em formato de foice têm uma vida útil mais curta e podem bloquear o fluxo de sangue em pequenos vasos sanguíneos. Esse processo, conhecido como vaso-oclusão, impede que o oxigênio chegue adequadamente aos tecidos e órgãos.

Por isso, o paciente pode sofrer com a anemia falciforme crônica, dores intensas e lesões em órgãos vitais como pulmões, rins e cérebro. Tanto em portadores do traço falciforme quanto em pacientes que desenvolveram a doença falciforme, as lesões renais podem ocorrer de forma silenciosa. 

Assim a detecção precoce é essencial para manter a saúde dos rins. A condição exige acompanhamento médico contínuo e especializado.

Quais são os principais sinais e sintomas?

Os sintomas da doença falciforme podem variar muito de uma pessoa para outra. Algumas manifestações podem ser mais frequentes e exigem atenção. Sendo elas:

• Crises de dor: sintoma mais característico, geralmente agudo e intenso, que pode ocorrer nos ossos, músculos e articulações
• Anemia crônica: causa cansaço, fraqueza, palidez e falta de ar
• Icterícia: coloração amarelada na pele e no branco dos olhos, causada pela destruição acelerada das hemácias
• Inchaço doloroso: pode ocorrer nas mãos e nos pés, especialmente em crianças pequenas
• Maior suscetibilidade a infecções: a doença pode afetar o funcionamento do baço, um órgão importante para a defesa do corpo

Como é feito o diagnóstico?

O diagnóstico precoce é um dos pilares para garantir uma melhor qualidade de vida ao paciente. A principal ferramenta para a identificação da doença falciforme é a triagem neonatal, mais especificamente o teste do pezinho.

A detecção precoce em recém-nascidos é importante para prevenir as complicações graves que a doença genética pode causar. O exame é gratuito, obrigatório e, segundo o Ministério da Saúde, deve ser realizado entre o 2º e o 5º dia de vida do recém-nascido. 

Nesse teste, uma pequena amostra de sangue do calcanhar do bebê é coletada para análise. Caso o resultado seja positivo, a família é orientada a buscar um serviço especializado para confirmação e início do acompanhamento.

Qual a importância do teste do pezinho?

A identificação logo após o nascimento permite que a equipe de saúde inicie medidas preventivas, como o uso de antibióticos para evitar infecções graves e a orientação sobre os sinais de alerta para complicações. Assim, é possível reduzir significativamente a mortalidade infantil e as sequelas da doença.  

Existe tratamento para a doença falciforme?

O transplante de medula óssea é considerado um tratamento curativo para a doença falciforme. Estudos de 2013 (PubMed) e de 2025 (ScienceDirect) mostram que é possível alcançar a cura da condição através do procedimento. A sua indicação deve ser feita através de uma avaliação médica criteriosa.

Dentre os hospitais da Rede Américas espalhados por todo o Brasil, o Hospital Samaritano Higienópolis é referência no transplante de medula óssea em decorrência da anemia falciforme.

O manejo deve ser realizado por uma equipe multidisciplinar, que pode incluir hematologistas, pediatras, fisioterapeutas e psicólogos. Ele costuma focar em prevenir complicações e aliviar os sintomas.

O plano terapêutico é individualizado e pode incluir:

• Uso de medicamentos para reduzir a frequência das crises de dor
• Transfusões de sangue em casos específicos para melhorar a oxigenação
• Acompanhamento regular para monitorar a função dos órgãos
• Vacinação em dia para prevenir infecções

Por que a conscientização é fundamental?

A conscientização combate o estigma e a desinformação. No Brasil, a doença falciforme é mais prevalente na população preta e parda, já que é uma doença genética de origem africana. Falar sobre o dia 19 de junho ajuda a educar a sociedade, fortalecer a rede de apoio a pacientes e cobrar do poder público a garantia de acesso a um cuidado digno e integral.  

Este conteúdo tem caráter informativo e não substitui avaliação médica. Em caso de dúvidas, procure um especialista habilitado.