19/06: dia mundial de conscientização sobre a doença falciforme

Uma data marcada no calendário pode parecer apenas um lembrete. Contudo,quem sofre com a doença falciforme, o dia 19 de junho representa uma oportunidade de dar voz a uma condição de saúde que ainda é cercada por desinformação e desafios no acesso ao cuidado.

De acordo com o Ministério da Saúde, estima-se que existam de 60 a 100 mil pacientes com a doenças. A Associação Brasileira de Talassemia afirma que ela é considerada uma condição rara. O acompanhamento regular ajuda a prevenir complicações e melhorar a qualidade de vida. A Rede Américas possui hospitais em todo o Brasil, marque a sua consulta. 

O que é o dia mundial de conscientização sobre a doença falciforme?

Instituído oficialmente em 2008 pela Organização das Nações Unidas (ONU), o dia 19 de junho é o dia mundial de conscientização sobre a doença falciforme. A data tem o objetivo central de aumentar o conhecimento público sobre essa condição genética e hereditária.

A mobilização global busca destacar as dificuldades enfrentadas pelos pacientes e suas famílias. Entre as principais pautas estão a luta por diagnóstico precoce, acesso a tratamentos adequados e a necessidade de políticas públicas eficazes para o acolhimento integral desses indivíduos. Um acesso rápido e eficaz a tratamentos é fundamental para combater as complicações mais sérias da doença, melhorando a qualidade de vida dos pacientes.

O que exatamente é a doença falciforme?

A doença falciforme é um grupo de distúrbios genéticos que afetam a hemoglobina, uma proteína presente nos glóbulos vermelhos (hemácias) responsável pelo transporte de oxigênio no sangue. A alteração mais comum é a presença da chamada hemoglobina S.

Em pessoas com a doença, as hemácias, que deveriam ser redondas e flexíveis, adquirem um formato de foice ou meia-lua. Essa mudança estrutural torna as células sanguíneas mais rígidas, o que pode causar uma série de complicações.

Como a alteração genética afeta o corpo?

As hemácias em formato de foice têm uma vida útil mais curta e podem bloquear o fluxo de sangue em pequenos vasos sanguíneos. Esse processo, conhecido como vaso-oclusão, impede que o oxigênio chegue adequadamente aos tecidos e órgãos.

Como resultado, o paciente pode sofrer com a chamada anemia falciforme crônica, dores intensas e lesões em órgãos vitais como pulmões, rins e cérebro. 

É importante destacar que, tanto em portadores do traço falciforme quanto em pacientes, as lesões renais podem ocorrer de forma silenciosa e, por isso, a detecção precoce é essencial para a saúde dos rins. A condição exige acompanhamento médico contínuo e especializado.

Quais são os principais sinais e sintomas?

Os sintomas da doença falciforme podem variar muito de uma pessoa para outra. No entanto, algumas manifestações são mais frequentes e exigem atenção. São elas:

• Crises de dor: sintoma mais característico, geralmente agudo e intenso, que pode ocorrer nos ossos, músculos e articulações
• Anemia crônica: causa cansaço, fraqueza, palidez e falta de ar
• Icterícia: coloração amarelada na pele e no branco dos olhos, causada pela destruição acelerada das hemácias
• Inchaço doloroso: pode ocorrer nas mãos e nos pés, especialmente em crianças pequenas
• Maior suscetibilidade a infecções: a doença pode afetar o funcionamento do baço, um órgão importante para a defesa do corpo

Como é feito o diagnóstico?

O diagnóstico precoce é um dos pilares para garantir uma melhor qualidade de vida ao paciente. A principal ferramenta para a identificação da doença falciforme é a triagem neonatal, mais conhecida como teste do pezinho.

Essa detecção precoce em recém-nascidos é fundamental para prevenir as complicações graves que a doença genética pode causar globalmente. O exame é gratuito, obrigatório por lei e deve ser realizado entre o 3º e o 5º dia de vida do recém-nascido. 

Uma pequena amostra de sangue do calcanhar do bebê é coletada para análise. Caso o resultado seja positivo, a família é orientada a buscar um serviço especializado para confirmação e início do acompanhamento.

Qual a importância do teste do pezinho?

A identificação logo após o nascimento permite que a equipe de saúde inicie medidas preventivas, como o uso de antibióticos para evitar infecções graves e a orientação sobre os sinais de alerta para complicações. Assim, é possível reduzir significativamente a mortalidade infantil e as sequelas da doença. 

Existe tratamento para a doença falciforme?

A doença falciforme não tem uma cura, mas possui tratamento. O manejo é realizado por uma equipe multidisciplinar, que pode incluir hematologistas, pediatras, fisioterapeutas e psicólogos, e é focado em prevenir complicações e aliviar os sintomas.

O plano terapêutico é individualizado e pode incluir:

• Uso de medicamentos para reduzir a frequência das crises de dor
• Transfusões de sangue em casos específicos para melhorar a oxigenação
• Acompanhamento regular para monitorar a função dos órgãos
• Vacinação em dia para prevenir infecções

Por que a conscientização é fundamental?

A conscientização combate o estigma e a desinformação. No Brasil, a doença falciforme é mais prevalente na população negra, o que adiciona uma camada de complexidade social e histórica à discussão. Falar sobre o dia 19 de junho ajuda a educar a sociedade, fortalecer a rede de apoio a pacientes e cobrar do poder público a garantia de acesso a um cuidado digno e integral. 

Este conteúdo tem caráter informativo e não substitui avaliação médica. Em caso de dúvidas, procure um especialista habilitado.