Tratamentos para esclerose lateral amiotrófica: como controlar sintomas?

Os tratamentos para esclerose lateral amiotrófica (ELA) ajudam a controlar os sintomas, manter funções do corpo e preservar a qualidade de vida do paciente. A doença não tem cura, mas remédios, terapias e outros cuidados fazem parte do processo.

No geral, a ELA afeta os nervos que levam os comandos do cérebro para os músculos. Com o avanço da condição, a pessoa pode apresentar dificuldades para caminhar, falar, engolir e até respirar.

O tratamento depende dos sintomas e das necessidades de cada paciente. Médicos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, nutricionistas e outros profissionais podem participar do acompanhamento para auxiliar nos diferentes desafios causados pela doença.

Neurologistas são os médicos indicados para diagnosticar e orientar o tratamento de pacientes com esclerose lateral amiotrófica. A Rede Américas conta com profissionais renomados atendendo em vários hospitais brasileiros.

Qual é o objetivo do tratamento da ELA?

A esclerose lateral amiotrófica, ou ELA, é uma doença que afeta os nervos que enviam comandos do cérebro para os músculos. Com o avanço da condição, esses nervos deixam de funcionar certo, o que pode causar perda de força e dificuldade para fazer movimentos.

Atualmente, a ELA não tem cura. Por isso, o tratamento tem três objetivos principais:

• Controlar os sintomas: aliviar problemas como cãibras, rigidez muscular e dificuldade para engolir;
• Retardar o avanço da doença: usar remédios que possam reduzir a velocidade da perda dos nervos responsáveis pelos movimentos do corpo;
• Preservar a qualidade de vida: oferecer suporte para que o paciente mantenha sua independência, conforto e bem-estar pelo maior tempo possível.

Cada pessoa com ELA pode apresentar sintomas e necessidades diferentes. Por isso, o tratamento deve ser adaptado a cada caso. A avaliação frequente dos medicamentos e das terapias, em conjunto com a equipe de saúde, ajuda a ajustar os cuidados, evitar intervenções desnecessárias e reduzir o risco de efeitos colaterais.

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Quais remédios podem retardar a progressão?

Os medicamentos fazem parte do tratamento da ELA. No Brasil, existem opções aprovadas que podem ajudar a desacelerar o avanço da doença. O uso desses remédios deve acontecer só com orientação e acompanhamento médico, já que a indicação varia conforme as características e as necessidades de cada paciente.

Riluzol

O riluzol é o medicamento mais usado no tratamento da ELA e está disponível gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O remédio reduz a ação do glutamato, uma substância que, em excesso, pode contribuir para a morte dos neurônios motores.

Um estudo clínico publicado na revista científica New England Journal of Medicine mostrou que o remédio pode aumentar discretamente o tempo de sobrevida das pessoas com a doença, quando comparado ao placebo.

Edaravona e outras medicações

A edaravona é um remédio aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), que atua reduzindo o chamado estresse oxidativo, processo que pode danificar as células, e pode ajudar a retardar a perda de funções em alguns pacientes com ELA.

Outra opção em estudo e já aprovada em alguns países é a combinação de taurursodiol com fenilbutirato de sódio. Essa terapia é uma nova possibilidade de tratamento, e a pesquisa por novos remédios está em andamento, com novas alternativas sendo avaliadas.

Por que a equipe multidisciplinar é importante?

O tratamento da esclerose lateral amiotrófica não depende só de medicamentos. O cuidado mais completo envolve uma equipe de saúde com diferentes especialistas, que atuam em conjunto para atender as necessidades do paciente em várias áreas da rotina.

Fisioterapia motora e respiratória

A fisioterapia motora ajuda a manter os músculos em movimento, preservar a flexibilidade e evitar enrijecimento, além de reduzir dores, enquanto a fisioterapia respiratória tem papel importante porque a ELA enfraquece os músculos usados para respirar.

Fonoaudiologia

Com o avanço da ELA, a fala e a capacidade de engolir podem ficar prejudicadas. O fonoaudiólogo atua para facilitar a comunicação e ajustar a consistência dos alimentos, ajudando na deglutição e reduzindo o risco de engasgos e de entrada de alimentos nas vias respiratórias, o que pode causar infecções como a pneumonia.

Terapia ocupacional

O terapeuta ocupacional ajuda o paciente a adaptar as tarefas do dia a dia. Ele pode indicar o uso de órteses, mudanças em objetos usados em casa e tecnologias de apoio para facilitar tarefas como se alimentar, se vestir e usar o computador, ajudando a manter a independência pelo maior tempo possível.

Suporte nutricional especializado

A dificuldade para mastigar e engolir pode levar à perda de peso e à desnutrição. O nutricionista monta um plano alimentar com a quantidade adequada de calorias e nutrientes, além de ajustar a consistência dos alimentos para facilitar a alimentação.

Em fases mais avançadas, pode ser indicada a gastrostomia, um procedimento em que uma sonda é colocada diretamente no estômago do paciente para garantir a alimentação e a ingestão de nutrientes.

Acompanhamento psicológico

O diagnóstico da ELA gera um impacto emocional forte. Por isso, o suporte psicológico ajuda pacientes e familiares a lidar com sentimentos como luto, ansiedade e depressão, além de fortalecer os recursos emocionais para enfrentar os desafios da doença.

Outras abordagens complementares também fazem parte do cuidado. A musicoterapia, por exemplo, pode ser incluída no acompanhamento multidisciplinar para ajudar a reduzir a ansiedade, trazendo mais conforto emocional e contribuindo para a qualidade de vida.

Como é feito o manejo dos sintomas da ELA?

O controle dos sintomas da esclerose lateral amiotrófica no dia a dia é importante para o conforto do paciente. No geral, a equipe médica avalia cada caso e pode indicar diferentes abordagens de acordo com as necessidades individuais:

O controle dos sintomas não é igual para todas as pessoas e pode mudar com o tempo, de acordo com a evolução da doença e a resposta a cada cuidado. O acompanhamento da equipe de saúde ajuda a ajustar as condutas e manter o tratamento adequado.

Quais são as perspectivas futuras de tratamentos?

A pesquisa científica sobre a ELA está voltada para o desenvolvimento de tratamentos mais eficazes. Uma das áreas em estudo é a terapia gênica, que busca atuar em genes relacionados à doença para tentar retardar sua progressão. 

Esse tipo de abordagem depende da identificação de alterações genéticas associadas à esclerose lateral amiotrófica e ainda está em fase de desenvolvimento.

Outra linha de estudo envolve o uso de células-tronco, com o objetivo de reparar ou proteger células nervosas danificadas. A intenção é preservar as funções do corpo por mais tempo e diminuir o impacto da doença.

Mesmo que ainda não exista cura, os avanços na compreensão da ELA ampliam as possibilidades de tratamento. A participação dos pacientes em estudos clínicos, quando indicada pelo médico, contribui para o avanço dessas pesquisas.

Onde encontrar tratamento para ELA no Brasil?

O tratamento da esclerose lateral amiotrófica é complexo e deve ser feito em serviços de saúde especializados. No SUS, o riluzol é disponibilizado e existem diretrizes oficiais que orientam o cuidado da doença na rede pública.

Além disso, organizações de apoio a pacientes, como a Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (ABrELA), ajudam com informações, orientação e acolhimento para pacientes e familiares em todo o País.

Este conteúdo tem caráter informativo e não substitui avaliação médica. Em caso de dúvidas, procure um especialista habilitado.