Autocuidados para lúpus: como ter mais qualidade de vida e prevenir crises

Viver com uma doença crônica como o lúpus é uma jornada de aprendizado contínuo sobre o próprio corpo e seus limites.

Um dia de sol, um convite para passear no parque. Para muitas pessoas, a decisão é simples. Para quem convive com o lúpus eritematoso sistêmico (LES), essa cena comum exige um planejamento cuidadoso. A doença, que faz o sistema imunológico atacar os próprios tecidos do corpo, impõe uma rotina de atenção constante. Contudo, adotar uma série de autocuidados transforma a maneira como se vive com a condição, permitindo mais bem-estar e menos crises.

Reumatologistas são os especialistas indicados para o acompanhamento do lúpus. A Rede Américas conta com médicos renomados atendendo em vários hospitais brasileiros.

O que é o lúpus e por que o autocuidado é fundamental?

O lúpus é uma doença autoimune crônica em que o sistema de defesa do corpo confunde células e tecidos saudáveis com invasores, como vírus e bactérias, e passa a atacá-los. Esse processo gera uma inflamação que pode afetar diversas partes do organismo, como pele, articulações, rins, cérebro e outros órgãos.

A doença se manifesta em fases de atividade (crises) e remissão (quando os sintomas diminuem ou desaparecem). O tratamento médico é a base para controlar a inflamação, mas o autocuidado atua diretamente nos gatilhos que podem despertar uma crise. 

Estudos (2024) mostram que programas de autocuidado bem organizados, que ensinam sobre a doença e como monitorar os sintomas do lúpus, podem reduzir significativamente a frequência das crises de lúpus, promovendo uma maior estabilidade da condição. Assim, adotar hábitos saudáveis não é apenas uma recomendação, mas uma parte central do tratamento.

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Quais são os pilares do autocuidado para quem convive com o lúpus?

Integrar certas práticas no dia a dia ajuda a manter a doença em remissão por mais tempo e a lidar melhor com os sintomas. Esses cuidados funcionam em conjunto com a terapia medicamentosa indicada pelo médico reumatologista.

Proteção solar: o cuidado número um

A fotossensibilidade é uma característica marcante do lúpus. A exposição à radiação ultravioleta (UV), presente na luz solar e em algumas lâmpadas artificiais, pode desencadear desde lesões de pele até uma reativação sistêmica da doença. 

Portanto, a proteção deve ser rigorosa e diária.

• Use protetor solar sempre: aplique um produto com fator de proteção (FPS) 50 ou superior em todas as áreas expostas do corpo, mesmo em dias nublados ou em ambientes internos com muita luz. Reaplique a cada duas horas.
• Invista em barreiras físicas: use chapéus de abas largas, óculos de sol com proteção UV, roupas de manga comprida e calças, de preferência com tecidos que ofereçam proteção UV.
• Evite os horários de pico: procure não se expor ao sol diretamente entre 10h e 16h, quando a radiação é mais intensa.

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A importância do repouso e do manejo da fadiga

A fadiga é um dos sintomas mais comuns e debilitantes do lúpus, podendo ser avassaladora mesmo após uma noite de sono. 

Aprender a gerenciar a energia é crucial. Programas de autocuidado focados em capacitar e educar o paciente também se mostram eficazes na redução da fadiga e da atividade da doença. Isso envolve equilibrar períodos de atividade com momentos de descanso ao longo do dia e garantir entre 8 a 10 horas de sono por noite.

Alimentação equilibrada como aliada do sistema imune

Embora não exista uma "dieta para lúpus", uma alimentação com perfil anti-inflamatório pode auxiliar no controle dos sintomas. A recomendação geral é priorizar alimentos naturais e evitar produtos que possam sobrecarregar o sistema imunológico.

Atividade física regular e adaptada

Manter o corpo ativo ajuda a combater a fadiga, melhora o humor, fortalece os músculos que protegem as articulações e contribui para a saúde cardiovascular. É fundamental, no entanto, que a atividade seja de baixo impacto e adaptada às condições individuais. Caminhadas, natação, hidroginástica e ioga são excelentes opções. Sempre converse com seu médico antes de iniciar um novo programa de exercícios.

Gerenciamento do estresse e saúde emocional

O estresse emocional é um conhecido gatilho para crises de lúpus. Desenvolver estratégias para lidar com a ansiedade e as pressões do dia a dia é parte do tratamento. O autocuidado para quem vive com lúpus abrange não apenas o manejo médico, mas também a adaptação a novas situações sociais e o controle de emoções negativas, como ansiedade e raiva.

Nesse sentido, programas de autocuidado que incentivam e educam os pacientes contribuem para um maior senso de capacidade e melhor adesão ao tratamento. Manter o bem-estar mental é, inclusive, um dos maiores desafios para a adesão rigorosa às atividades de autocuidado a longo prazo. 

Práticas como meditação, técnicas de respiração e psicoterapia podem oferecer ferramentas valiosas para esse manejo. Além disso, participar de grupos de apoio com outras pessoas que têm lúpus pode reduzir a sensação de isolamento.

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Adesão ao tratamento: o papel indispensável dos medicamentos

O tratamento medicamentoso é a base para controlar a atividade do lúpus e prevenir danos aos órgãos. A interrupção ou alteração das doses por conta própria é um dos principais gatilhos para crises graves.

Para manter a saúde e a capacidade de realizar as atividades diárias a longo prazo, é essencial seguir rigorosamente as recomendações de autocuidado, incluindo o uso de medicamentos. Além disso, a sensação de que o tratamento está funcionando, como a correta tomada dos remédios, cria um ciclo positivo que incentiva ainda mais a adesão e o automonitoramento.

Portanto, é essencial seguir rigorosamente as orientações do reumatologista, comparecer às consultas de rotina e realizar os exames solicitados para monitorar a doença.

Quais hábitos devem ser evitados por quem tem lúpus?

Assim como existem práticas que ajudam, certos hábitos podem piorar a condição e devem ser abandonados. O tabagismo, por exemplo, está associado a uma maior atividade da doença e a uma menor eficácia de alguns medicamentos. O consumo de bebidas alcoólicas também deve ser discutido com o médico, pois pode interagir com os remédios e sobrecarregar o fígado.

Quando procurar ajuda médica imediatamente?

Aprender a reconhecer os sinais de uma crise iminente é uma habilidade importante. Procure seu médico ou um serviço de emergência se apresentar sintomas novos ou um agravamento dos existentes, como:

• febre sem causa aparente;
• dor no peito ou falta de ar;
• inchaço nas pernas ou ao redor dos olhos;
• dores articulares intensas e incapacitantes;
• confusão mental, dores de cabeça fortes ou convulsões;
• surgimento de novas lesões na pele.

Viver com lúpus é um desafio, mas o autocuidado consciente, aliado ao acompanhamento médico regular, permite que a maioria das pessoas tenha uma vida plena e produtiva. O conhecimento sobre a própria condição é a ferramenta mais poderosa para o controle da doença.

Este conteúdo tem caráter informativo e não substitui avaliação médica. Em caso de dúvidas, procure um especialista habilitado.